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                                                      发稿时间:2020-06-05 10:34:36

                                                      为了照护女儿,程女士和爱人非常关注群里分享的一些护理经验、急救知识,因为他们知道,这些技能关键时候能救自己女儿的命。

                                                      每一次咳痰后,萌萌都如获新生。本文图片均由爱德基金会提供

                                                      这是程女士陪伴萌萌度过的第5个“六一”儿童节,仍然没有游乐园、没有棉花糖,只有一份寸步不敢离开的爱。

                                                      周水珍介绍,根据起病年龄和运动里程的获得情况,SMA分为SMA-I型、II型、III型和IV型。如果不进行治疗,大多数SMA-I型患儿无法存活到两岁。

                                                      但是最近,于先生感觉小于玩平板电脑有些上瘾,就给电脑设置了密码,希望可以对孩子起到节制的作用。小于得知后非常生气,就追着爸爸让其帮他打开平板。于先生说,因为下午还要去学校上课,认为孩子中午应该休息一会儿就没听,结果小于一气之下拿起剪刀不小心戳伤了他的手。本来于先生以为小于能以此为教训好好反省,没想到下午放学回来又因为电脑的事把自己的手臂戳伤了,无奈之下,他决定报警,希望民警可以帮他教育一下儿子。

                                                      不在女儿面前落泪,是程女士最后的倔强:“我不能哭,孩子看见会难过!”可是,说着说着,眼眶里不停打转的泪水还是“不争气”地滑落下来。萌萌看见后,努力睁大了眼睛,费力地张着嘴巴。根据口型,一旁的我们读懂了她的意思——

                                                      很多人不知道,SMA患儿虽然全身退化,但这并不会直接导致死亡——真正会夺走患儿生命的是肺炎。由于患儿普遍年龄低幼、身体抵抗力弱,即使只是普通的感冒、进食中的呛咳、无意吸入的粉尘,都会让他们患上肺炎。再加上他们本身肺部肌肉力量小,很难自主排痰,一旦患病就会有痰堵窒息的风险。因此,咳痰机和呼吸机的配备对SMA患儿家庭尤为重要。

                                                      用剪刀把父亲两次戳伤,

                                                      称自家孩子为了玩平板电脑

                                                      2020年1月8日,萌萌突然被痰堵住,顿时无法呼吸、脸色发紫。多亏程女士和丈夫有一定的急救知识,加之及时送了医院,这才从死神手里夺回了萌萌。可是自此一直到4月底,萌萌就没离开过ICU。